รพ.มหาราชนครราชสีมา จับมือชมรมบ้านท้าวแสนปม จัดกิจกรรม “NF1 สัญจร” ชูแนวคิด “เพราะทุกคนมีสิทธิ์ที่จะเปล่งประกาย” เปิดพื้นที่ในสังคมสำหรับผู้ป่วยและผลักดันการเข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม
โรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา ร่วมกับชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย และภาคีเครือข่าย ได้แก่ กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด จัดกิจกรรม “NF1 สัญจร” ครั้งที่ 2 ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เนื่องในวันโรคท้าวแสนปมโลก (17 พฤษภาคม) เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคท้าวแสนปม (NF1) และเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยและครอบครัวเข้าถึงแพทย์ผู้เชี่ยวชาญอย่างใกล้ชิด ภายใต้แนวคิด “เพราะทุกคนมีสิทธิ์ที่จะเปล่งประกาย – Equity to Shine” มุ่งลดความเหลื่อมล้ำและเพิ่มการเข้าถึงการรักษาอย่างต่อเนื่อง
นพ.มนูญ เลียวนรเศรษฐ รองผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์คนที่ 2 โรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา กล่าวว่า “โรคท้าวแสนปม หรือ นิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1 หรือ NF1) เป็นโรคทางพันธุกรรมหายาก ทำให้เกิดเนื้องอกตามแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย โดยผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง จะมีก้อนเนื้องอกที่โตผิดปกติจนกดทับอวัยวะสำคัญ ทำให้ผู้ป่วยมีอาการเจ็บปวด บางรายเสี่ยงพิการ กลายเป็นมะเร็งและเสียชีวิตได้ การจัดกิจกรรมในวันนี้ เพื่อตอกย้ำนโยบายของโรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา ที่ให้ความสำคัญกับผู้ป่วย ทั้งการให้ความรู้และกำลังใจ การได้พบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและบุคลากรสหวิชาชีพ รับการประเมินและคำปรึกษาอย่างรอบด้าน พร้อมเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้พบปะแลกเปลี่ยนประสบการณ์ เพื่ออยู่ร่วมกันในสังคมอย่างไม่โดดเดี่ยว ที่สำคัญ เรายึดหลักการดูแลผู้ป่วยอย่างเท่าเทียม ไม่ให้ฐานะหรือพื้นที่เป็นอุปสรรคต่อการเข้าถึงการรักษา”
รศ. พญ.กิติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า “ประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 2-3 ล้านคน จากโรคหายากมากกว่า 7,000 ชนิด โดยโรคท้าวแสนปมหรือ NF1 เป็นหนึ่งในโรคที่พบบ่อยและส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิต มีอัตราการเกิด 1 ใน 3,000 คนของประชากรทั่วโลก ผู้ที่เป็นโรคนี้ร้อยละ 50 มีประวัติครอบครัว ขณะที่อีกร้อยละ 50 เกิดจากการกลายพันธุ์ใหม่ที่เกิดขึ้นเอง แม้โรคหายากแต่ละโรคจะพบได้ไม่บ่อย แต่เมื่อรวมกันแล้วถือเป็นประเด็นสาธารณสุขที่สำคัญ ผู้ป่วยจำนวนไม่น้อยยังเผชิญกับความท้าทาย โดยเฉพาะการเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษา รวมถึงกลไกเชิงนโยบายและระบบในทางปฏิบัติยังไม่ครอบคลุม ซึ่งเป็นสิ่งที่ทุกภาคส่วนต้องร่วมกันผลักดันให้เกิดความเปลี่ยนแปลงอย่างยั่งยืน เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย”
ดร.นุสรา สัตย์เพริศพราย สถาบันวิจัยระบบสาธารณสุข กล่าวถึงโครงการจีโนมิกส์ประเทศไทย (Genomics Thailand) ว่าสามารถตอบโจทย์การวินิจฉัยโรคหายากที่ซับซ้อนให้มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น ปัจจุบันมีการถอดรหัสพันธุกรรมผู้ป่วยหลายกลุ่มโรคแล้วกว่า 50,000 คน ในจำนวนนั้นเป็นผู้ป่วยโรคหายาก เช่น โรคท้าวแสนปม และครอบครัวกว่า 18,000 ราย ช่วยเพิ่มอัตราการวินิจฉัยได้ถึงร้อยละ 37 และร้อยละ 22 ได้รับการรักษาที่ตรงจุด เช่น การปรับเปลี่ยนโภชนาการหรือการให้ยาที่เหมาะสม ซึ่งสามารถเปลี่ยนชีวิตผู้ป่วยได้จริง นับเป็นจุดเริ่มต้นของการนำเทคโนโลยีการแพทย์สมัยใหม่เข้าสู่ระบบสุขภาพของประเทศเพื่อให้ประชาชนไทยเข้าถึงการแพทย์แม่นยำได้อย่างเท่าเทียม
ด้าน นางภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย กล่าวว่า “ผู้ป่วย NF1 และครอบครัวจำนวนมากต้องเผชิญความเจ็บปวดจากโรค การถูกตีตราทางสังคม สิทธิรักษาที่ยังไม่ครอบคลุม และภาระค่ารักษาพยาบาล กิจกรรมครั้งนี้ไม่เพียงสร้างความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับ NF1 แต่ต้องการบอกผู้ป่วยว่า พวกเขาไม่ได้ต่อสู้อยู่ลำพัง ทุกเสียงของผู้ป่วยมีความหมายและเป็นพลังในการผลักดันให้เกิดการรักษาที่เหมาะสมและต่อเนื่อง เรายึดแนวคิด ‘เพราะทุกคนมีสิทธิ์ที่จะเปล่งประกาย’ เพื่อย้ำว่าผู้ป่วยไม่ควรถูกมองเพียงในมิติของโรค แต่ควรได้รับการดูแลแบบองค์รวมเพื่อลดความเหลื่อมล้ำ ทั้งด้านการรักษาพยาบาล การขยายสิทธิประโยชน์ เช่น การผลักดันยาจำเป็นเข้าสู่บัญชียาหลักแห่งชาติ การพัฒนานโยบายและกองทุนโรคหายาก ตลอดจนโอกาสทางการศึกษา การทำงาน และการยอมรับจากสังคม เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนแสดงศักยภาพ ใช้ชีวิตได้อย่างมั่นใจ และเปล่งประกายเหมือนคนทั่วไป”
ภายในงานมีการบรรยายความรู้เกี่ยวกับสัญญาณเตือน อาการ การวินิจฉัย และแนวทางรักษา NF1 เวทีสะท้อนเสียงร่วมกันของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและผู้ป่วย แลกเปลี่ยนประสบการณ์การใช้ชีวิตกับ NF1 พร้อมกิจกรรมเสริมพลังใจ โดยมีศิลปินแว่นใหญ่ (โอฬาร ชูใจ) ร่วมขับกล่อมบทเพลง สร้างบรรยากาศแห่งการให้กำลังใจ การจัดกิจกรรมครั้งนี้ได้รับความสนใจจากผู้ป่วย ครอบครัว และประชาชนทั่วไป สะท้อนความร่วมมือระหว่างโรงพยาบาล ภาคีเครือข่าย และผู้ป่วย ในการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยอย่างยั่งยืน
สำหรับ “NF1 สัญจร” ครั้งที่ 2 จัดต่อเนื่องจากครั้งแรกในภาคใต้ที่จังหวัดสงขลาเมื่อปลายปี 2568 มีเป้าหมายขยายเครือข่ายผู้ป่วยและครอบครัวสู่ภูมิภาคต่างๆ ส่งเสริมการพบแพทย์และตรวจวินิจฉัยตั้งแต่ระยะแรก เพื่อลดความเสี่ยงภาวะแทรกซ้อนระยะยาว และผลักดัน “ความเท่าเทียมในการเข้าถึงการรักษา” ให้เกิดขึ้นจริง
